Jaahas, se on sitte uusi vuosi ja joulutkin juhlittu. Muuten ei mitään erityistä ole tapahtunut hoitorintamalla, paitsi et välipäivinä oli pakko käydä kerran hoidossa sairaalalla, kun fisteli oli taas kerran vajaatoiminen, mutta siitäkin onneksi selvisin yhdellä hoitokäynnillä sairaalassa. Viimeiset labrakokeet olivat erittäin hyvät, paitsi että serppi oli koholla ja itse tiesin kyllä syynkin siihen, keuhkot oli hankalasti tukossa just sillon kun kävin labrassa ja lääkäri määräsikin uudet kokeet heti tarkastuksessa käynnin jälkeen. Tulokset oli hyvät, neljässä päivässä serppi oli pudonnu 20 pinnaa ja ilman lääkitystä, joten nou hätä sen suhteen. Eilen tuli kierrettyä kaikki Lahden suurimmat ostoskeskukset alennusmyyntien perässä ja melko paljon kaikkea tarpeellista löytyikin, läjällinen uusia vaatteita, tämän vuoden kalenteri, uusi lompakko ja kaikkea muuta pientä tarpeellista tavaraa. Henkisesti tuo reissu teki erittäin hyvää, kun näki paljon muita ihmisiä, eikä pelkästään oman happaman naamansa vessan peilistä. Pitää nyt toivoa, et se siirrännäinen löytyisi edes tämän alkaneen vuoden aikana, tämä odottaminen on nimittäin ajoittain varsin raskasta ja nimenomaan henkiseltä kantilta katsottuna. Mutta näillä mennään ja kohta aletaan odotella jo kevättä, mikä onkin mielestäni paras vuodenaika kaikista, kun luonto herää uudestaan eloon pitkän talven jälkeen. Tsemppiä kaikille kohtalotovereille ja palaan taas, kunhan uutta kerrottavaa ilmenee.
Noin hoidollisesti ei ole juurikaan uutta kerrottavaa, hemodialyysi sujuu kotioloissa erittäin hyvin, eikä labratuloksissakaan ole oikeastaan mitään valittamista. Kilpirauhashormoonin taso oli hieman koholla viime kokeissa, mutta lääkärin mukaan kyse saattaa olla pelkästään d-vitamiinin puutteesta. Eilen vietin päivän Stadissa, vanhoja tuttuja tavaten ja koulutuspäivää viettäen Uumun tiloissa ja nyt voinkin kutsua itseäni ”virallisesti” munuaissairaiden vertaistukijaksi. Joten kiitos Annelle, hyvästä perehdytyksestä asiaan. Itseäni ajatellen, on erittäin hyvä, että olen löytänyt itselleni järkevää ja vaihtelevaa tekemistä, sairaudesta huolimatta ja toivottavasti tuo vertaistukijaksi ryhtyminen tuo taas uutta tekemistä itselleni. Kuitenkin näyttäisi siltä, että se siirron odottaminen on kaikista vaikein asia koko sairaudessa ja vaikka sanotaan, että pitäisi unohtaa koko odotus, niin ainakaan minä en siihen täydellisesti pysty ja siksikin on hyvä että tekemistä löytyy, ettei elämän pääpaino jumitu siihen odotukseen. Lauantaina on sitten oman yhdistyksen pikkujoulut, joka tuo taas mukavan katkon ”arkirutiineihin”. Ens viikko on taas aika kiireinen, on labroja, elämänlaatu haastattelu tutkimusta varten, yms. Siispä tsemppiä kaikille ”kohtalotovereille” ja mukavaa talven odotusta, uudet ja vanhat tutut. Palaan taas kun aihetta ilmenee.
Nyt on muutama viikko kotihoitoa takana ja täytyy kyllä myöntää, että tämä hoitomuoto on kyllä ehdottomasti kaikista kokemistani itselleni sopivin. Ongelmia ei ole ollut oikeastaan ollenkaan, vastoin omia odotuksiani, lukuunottamatta yhtä pientä verenpaisumusta, kun arterialetkun klipsi petti, kun oli verien ”palautus” menossa. Aika kovalla paineella se ruuttas tavaraa pihalle, mutta siitäkin selvittiin pienellä siivoamisella. Ekat labratkin tuli jo käytyä, samaten lääkäri ja ainoat heitot oli niukasti alhainen kalium ja niukasti korkea urea, mutta yhteisellä päätöksellä totesimme, ettei ole tarpeen muuttaa mitään, ainakaan toistaiseksi. Voin kyllä omalta osaltani ehdottomasti suositella kotihoidon opettelua ihan kaikille potilaille, koska se mielestäni palautaa suurelta osin takaisin sen vapauden, mikä katosi silloin, kun dialyysit alkoi. Hoidot voi tehdä mihin aikaan vuorokaudesta hyvänsä ja kun itselläni on koneena ”matkamalli” voin mennä ja tulla niin kuin itseäni huvittaa. Toisaalta, pitempiä reissuja haittaa se, et sillon putoo pois jonosta, esim. jos lähdet ulkomaille. Perjantaina olen menossa PÄKSin aulaan kertomaan elinluovutuksesta ja paikallisen Muman toiminnasta Odota kampanjan puitteissa ja samalla jaamme elinluovutuskortteja tämän viikon ja elinluovutuspäivän kunniaksi. Olenhan erittäin hyvä esimerkki siitä, miltä tuntuu odottaa elintä, joten ei kun kaikki mukaan perjantaina, Mikko (pj) ja minä ollaan paikalla klo 10-15 joten ei kun kysymään asioista meiltä. Hyvää syksyn loppua ja alkavaa talvea kaikille, palaan taas, kun on asiaa.
Kesä kului kohisten ja nyt on taas aika kertoilla kuulumisia. Jotain edistystä on tapahtunut hoidollisesti, nimittäin ensi viikolla aloitan hemodialyysin kotona, koneen ja pistämisen harjoitteluun on kulunut reilu 2 kuukautta johtuen osittain fistelin juuressa olevasta valtimon ahtautumasta, joka alentaa fistelin toimintatehokkuutta ja täten hankaloittaa hieman pistämistä, siis lähinnä suoneen osumista, mutta nyt alkaa kaikki olla kunnossa, joten siltä osin voin olla tyytyväinen itseeni. Niin ja sille ahtautumalle ei olla tekemässä mitään, niin kauan kun fisteli toimii ja puhdistumat pysyy tarpeeksi hyvinä. Siirtojonossa olen ollut jo yli puolitoista vuotta, eikä sillä rintamalla ole mitään uutta kerrottavaa, soitin Meikkuun leikkausjärjestelijälle viikko sitten ja hän sanoi, että keskimääräisen odotusajan sisällä ollaan vielä, joten ei auta muu kuin odottaminen. Olen kyllä sitä mieltä, että kaikkia elinsiirtojonoja pitäisi saada PALJON lyhyemmiksi, mutta millä keinoin, siinä se ratkaisevaa laatua oleva kysymys. Toisaalta, Suomessa tehdään hyvää tutkimusta munuaisen 3D mallinnuksesta, joka onnistuessaan auttaisi tulevaisuudessa siirtoa odottavia paljon, joten toivotan onnea ja menestystä tuolle projektille. Viikonloppuna tuli käytyä Yyterissä liiton friskaantumispäivän vietossa, joka toi mukavan ja kaivatun katkon tähän hoitorumbaan, vanhoja ystäviä tapasin ja uusiakin löytyi taasen, joten tälläisiä tapahtumia/tapaamisia voin suositella kaikille, jotka taistelevat sairautensa/vointinsa kanssa, ne tuovat paljon iloa ja mielen virkistystä hoitorumbaan ja tietenkin se tärkein, vertaistuki, joka auttaa jaksamaan silloinkin, kun on vaikeaa, syystä taikka viidennestä. Ens viikonloppuna on sitten luontopäivä, oman yhdistyksen porukalla, siis kävelyretki suojelualueella ja makkaranpaistoa ja kahvin juontia laavulla, jota kyllä kans odotan mielenkiinnolla. Siis jo näillä perusteilla omaan yhdistykseen liittyminen kannattaa, tekemistä riittää kaikenlaista, oman kiinnostuksen ja jaksamisen mukaan, joka ainakin minulle, on erittäin tärkeää. Hyvää alkavan syksyn jatkoa kaikille lukijoille ja palaan taas, kunhan asiaa kertyy riittävästi.
Aika päivittää tätäkin, mut kun kesällä tuppaa olemaan muutakin tekemistä, kuin koneella istuminen. Tilanteessani ei kylläkään ole tapahtunut mitään mullistavaa, paitsi että kuukausikokeitten tulokset tältä kuulta oli parhaat koko dialyysissä käyntien ajalta. Olen käynyt viimeisen kuukauden hoidoissa omatoimisten ryhmässä, eli siis opetellut koneen käytön ja hoitovalmiiksi laittamisen aasta ööhön, mikä toikin kaivattua vaihtelua hoitorumbaan. Ensi viikolla on taas luvassa askel eteenpäin, rupean nimittäin harjoittelemaan pistämistä ja koti/ matkakoneen käyttöä, joten jos ei mitään ihmeellisempää ilmene, niin saatan jo kuukauden päästä hoitaa dialyysini ihan itse alusta loppuun. Tämähän on tietysti huimaava parannus nykytilanteeseen verraten, kun ei enää tarvitse olla sidottuna kodin ja hoitopaikan väliin ja voi matkustaa minne haluaa ja milloin haluaa, eli paluu varsin lähelle sitä mun ominta elintapaani. Pitää nyt vaan toivoa, ettei mitään uutta ja yllättävää ilmene kesken kaiken, paitsi tietysti, jos siirre löytyisi. Hyvää kesää kaikille potilaille ja muillekkin. Palaan taas jos/kun uutta ilmenee.
Aika kuluu aivan älyttömän nopeasti ja siksi tämänkin päivitykset on ollu hetken ”jäähyllä”. Kaikki lienee ymmärsi jo aloituslauseesta, että jääkiekon MM kisoja on tullut seurattua varsin tarkasti viime aikoina ja lisäksi meidän tontilla alkoi piharemontti tällä viikolla, joka tuo varsin paljon tekemistä, kun koko tontti uusitaan täysin ja kun satun olemaan vielä viherrakentamiseen erikoistunut puutarhuri. Lisäksi pääsin/tulin valituksi paikallisen muman hallitukseen, joten yhdistyksen asioissakin tulee varmasti kaikenlaista toimintaa+ tietysti kaikki kokoukset. Ensi lauantaina on liiton vuosikokous Helsingissä, joten sinne on reissattava paikalle ilman muuta. Joten aika paljon kaikenlaista on meneillään juuri nyt, mutta katson asian omalta kohdaltani pelkästään positiiviseksi, kun tykkään puuhastella kaikenlaista ja aikakin kuluu paljon paremmin, kun on järkevää tekemistä koko ajan. Hoidollisesti ei ole mitään uutta kerrottavaa, näillä mennään ja odotellaan sopivan siirrännäisen löytymistä. Puuhakasta kevättä ja kesän odotusta kaikille.
Se olis viikon toinen vapaapäivä dialyysistä, eikä mitään tähdellistä tekemistä tiedossa koko päivälle. Huomenna sensijaan on erikoisempi päivä, kun pitkästä aikaa menenkin aamuvuoroon, kun pitää ottaa isot verikokeet= puolivuotis+kuukausikokeet samaan aikaan ja siksi poikkeuksellisesti aamuvuoroon. Viime yö meinas olla taas hankala, heräsin ainakin 10 kertaa siihen, et hoitokäsi on kipee ja veikkaankin et siel on joku hermo jumissa/rannekanavan ahtaus vaivaa ja toinen käsi mulla onkin jo leikattu tämän takia muutama vuosi sitten, joten pitänee puhuttaa lääkäriä ens viikolla et mitä tehdään, vai tehdäänkö mitään. Onneks verensokerit on pysyny koko vuoden järjellisissä rajoissa, kun dialyysillä on tapana tehostaa insuliinin vaikutusta, joten matalat sokerit yleistyy ja mullakin on pistettävät määrät suurinpiirtein puolittunu viimeisen vuoden aikana ja tämä kannattaa kaikkien uusien potilaiden huomioida, jos sattuvat eksymään lukemaan tätä. Kohta olis sit Vappukin, tosin mulla ei oo mitään erityisiä suunnitelmia sen varalle, vaikkakin pienet karaoket vois käydä vetäsemässä tossa paikallisessa Kippolassa. Laulaminen onkin mulle yksi harrastus, jota tuskin lopetan koskaan, paitsi jos kunto joskus huononee niin paljon, ettei enää jaksa/pysty/kykene. Tässähän nuo aamukahviajatukset suurinpiirtein taas olikin, joten palaan taas, jossain välissä.
Se on sitte viikon ensimmäinen ”vapaapäivä” hoidon kannalta ja eilinen hoitopäivä sujui jopa erittäin hyvin, josta dialyysiosastoni ansaitsee kiitokset, tosin aika tuppaa kulumaan hoidossa erittäin hitaasti, kun ei ole mitään järkevää tekemistä ja tuo meidän osasto taitaa olla Suomen ainut dialyysipaikka jossa ei voi katsoa edes TVtä, kun hoitohuoneissa ei ole niitä ja tämä on mielestäni melko paha puute sairaalan palveluissa. Mitäkö sitten puuhaan vapaapäivinäni, no ainakin tänään on luvassa kauppakierros, jotta ruokaa riittää Vapun ylitse ja illalla ajattelin lämmittää saunan, kun tuo ns. kevätsääkin tuppaa olemaan varsin kylmä vielä ja ajoittain roiskii räntää taivaan täydeltä. Aamukahvin jälkeen olen istunut lähinnä koneella, hoidellen kaikenlaisia asioita, sisältäen myös yhteydenpitoa kaukana asuviin ystäviin, kun tilanteen näin ollessa, ei ole mahdollisuutta matkustaa mihinkään järin kauas, ainakaan ilman tarkkoja etukäteissuunnitelmia, joten paljon ”normaalia” enemmän tulee vietettyä aikaa kotona lukemisen, tietokoneen ja telkkarin seurassa. Onneksi olen jo työkyvyttömyyseläkkeellä, jottei tarvitse miettiä toimeentuloon liittyviä asioita oikeastaan koskaan. Toisaalta, tuohan tämä yksin eläminen myös tiettyjä haasteita tullessaan, myös hoidollisesti, mutta minusta ei tunnu oikealta sekoittaa ketään muuta tähän elämäntilanteeseeni, joten tässä yksi syy, miksi esim. parisuhde ei juuri nyt kiinnosta lainkaan, vaikka aihetta kyllä ajoittain mietin. Tosiasiassa olen sitä mieltä, että oma elämäni on juuri nyt varsin hyvällä mallilla, kunhan vaan hoidot sujuvat ja fyysinen kunto pysyy vähintään tällä tasolla. Omaan kuntooni vaikuttaa paljon myös se, että minulla on erittäin hyvin toimiva fisteli ranteessa, joka mahdollistaa suurten kierrosten käyttämisen dialyysikoneessa ja se taas vaikuttaa ihan kaikkeen hoidon kannalta. Nyt on aika lähteä kauppakierrokselle, joten palaan taas, jossain välissä.
Se on sitten taas uuden hoitoviikon aloitus edessä ja toivottavasti tämä viikko sujuu hoidollisesti paremmin, kuin pari edellistä viikkoa, jotka sisälsivät useampia pieniä takapakkeja. Toisaalta, alkava viikko on myös viimeinen viikko tutkimuksessa, johon pääsin osallistumaan hieman yllättäen ja jonka kesto on 4 viikkoa. Lahdessa ja Tampereella tutkitaan dialyysipotilaiden keuhkovaltimopainetta vuorokauden ympäri, yhteistyössä Brittiyliopiston ja Saksalaisen laitevalmistajan kanssa ja tutkimuksesta lienee paljonkin hyötyä tuleville dialyysipotilaille tulevaisuudessa. Minun piti oikeastaan viettää tämä päivä mahdollisuuksien tori tapahtumassa Lahdessa, mutta satuin saamaan pienen kevätflunssan, joten katsoin parhaaksi viettää päivän sisätiloissa, ettei tauti ainakaan pahene ja tämä myös osaltaan johti siihen, että sain aloitettua tämän blogin pitämisen. Blogi on itselleni jonkinlainen ”paineventtiili” johon voin purkaa elämääni tässä tilanteessa ja mahdollisesti jakaa vertaistukea jollekkin muulle, tarvitsijoita kun kuitenkin on, jopa runsaasti tällä hetkellä. Niin ja näiden kirjoitusten tarkoitus EI ole valittaa, vaan tavallaan valistaa ihmisiä elämästä elinsiirtojonossa, joka ei kyllä läheskään aina ole lainkaan helppoa, mutta omalla kohdallani olen päättänyt, etten anna periksi ja siksi toivon positiivisen elämänasenteen näkyvän näissä teksteissäni, vaikkakaan se elämä ei aina mee kuin Strömsössä. Uutta tekstiä suollan sitä mukaa, kun aihetta/asiaa ilmenee, joten mukavaa oikean kevään odotusta kaikille.
Tervehdys kaikille! Ajattelin ruveta kirjoittamaan tämmöstä blogia, kun ketään muuta elinsiirtojonossa olevaa ei aikaisemmin ole kiinnostanut tuoda ajatuksiaan ja elämäänsä tällä tavoin julkisuuteen. Alkuun pieni ”sairauskertomus” itsestäni, olen vähän yli 50nen miespuolinen 1 tyypin diabeetikko, jolla tauti todettu vuonna -75 ja nykytilanteeseen, siis elinsiirtojonoon, johti vuonna 2015 heinäkuussa tehty iso sydänleikkaus, jota mun munuaiset ei enää kestäneet. Olihan mulla munuaisten vajaatoiminta jo pitkään ennen leikkausta, mutta se oli pakko tehdä, tai enää en istuisi tässä kirjoittamassa tätä. Toisaalta lääkärit osasivat kyllä hyvin selkeästi varoittaa etukäteen, ettei munuaiset välttämättä kestä isoa sydänleikkausta, joten minulla oli hyvin aikaa tottua ajatukseen tulevasta dialyysihoidosta ja ensimmäinen dialyysi tehtiinkin muutama päivä leikkauksen jälkeen ja jatkuu edelleen, kunnes minulle sopiva munuainen joskus löytyy. Tietenkään en päässyt heti edes siirtojonoon, koska isosta leikkauksesta toipuminen otti oman aikansa, mutta jonossa olen ollut tammikuusta 2016, eli reilun vuoden tänä päivänä. Nyt tietenkin päällimmäisenä toiveena onkin, että sopiva siirrännäinen löytyisi mahdollisimman pian ja siksi kannatankin suuresti elinluovutuksen helpottamista ja myös valtiovalta pitäisi saada tähän mukaan, kaikin mahdollisin keinoin. Pitemmän päälle dialyysissä käyminen, 3 kertaa viikossa 4 tuntia kerrallaan käy varsin raskaaksi, joten siksikin jonojen lyheneminen olisi varsin suotavaa, puhumattakaan sydän- ja maksapotilaista, joiden elämä voi olla kiinni siirrännäisen löytymisestä riittävän pian. Tämä olkoon aloitus sarjalle kirjoituksia, joka valaisee, mitä tapahtuu elinsiirtoa odottavan elämässä ja toivottavasti saan itsekunkin myös miettimään elinluovutuksen ja elinsiirtotestamentin tekemisen järkevyyttä. Sano KYLLÄ elinluovutukselle!