Se olis viikon toinen vapaapäivä dialyysistä, eikä mitään tähdellistä tekemistä tiedossa koko päivälle. Huomenna sensijaan on erikoisempi päivä, kun pitkästä aikaa menenkin aamuvuoroon, kun pitää ottaa isot verikokeet= puolivuotis+kuukausikokeet samaan aikaan ja siksi poikkeuksellisesti aamuvuoroon. Viime yö meinas olla taas hankala, heräsin ainakin 10 kertaa siihen, et hoitokäsi on kipee ja veikkaankin et siel on joku hermo jumissa/rannekanavan ahtaus vaivaa ja toinen käsi mulla onkin jo leikattu tämän takia muutama vuosi sitten, joten pitänee puhuttaa lääkäriä ens viikolla et mitä tehdään, vai tehdäänkö mitään. Onneks verensokerit on pysyny koko vuoden järjellisissä rajoissa, kun dialyysillä on tapana tehostaa insuliinin vaikutusta, joten matalat sokerit yleistyy ja mullakin on pistettävät määrät suurinpiirtein puolittunu viimeisen vuoden aikana ja tämä kannattaa kaikkien uusien potilaiden huomioida, jos sattuvat eksymään lukemaan tätä. Kohta olis sit Vappukin, tosin mulla ei oo mitään erityisiä suunnitelmia sen varalle, vaikkakin pienet karaoket vois käydä vetäsemässä tossa paikallisessa Kippolassa. Laulaminen onkin mulle yksi harrastus, jota tuskin lopetan koskaan, paitsi jos kunto joskus huononee niin paljon, ettei enää jaksa/pysty/kykene. Tässähän nuo aamukahviajatukset suurinpiirtein taas olikin, joten palaan taas, jossain välissä.
Kuukausi: huhtikuu 2017
Se on sitte viikon ensimmäinen ”vapaapäivä” hoidon kannalta ja eilinen hoitopäivä sujui jopa erittäin hyvin, josta dialyysiosastoni ansaitsee kiitokset, tosin aika tuppaa kulumaan hoidossa erittäin hitaasti, kun ei ole mitään järkevää tekemistä ja tuo meidän osasto taitaa olla Suomen ainut dialyysipaikka jossa ei voi katsoa edes TVtä, kun hoitohuoneissa ei ole niitä ja tämä on mielestäni melko paha puute sairaalan palveluissa. Mitäkö sitten puuhaan vapaapäivinäni, no ainakin tänään on luvassa kauppakierros, jotta ruokaa riittää Vapun ylitse ja illalla ajattelin lämmittää saunan, kun tuo ns. kevätsääkin tuppaa olemaan varsin kylmä vielä ja ajoittain roiskii räntää taivaan täydeltä. Aamukahvin jälkeen olen istunut lähinnä koneella, hoidellen kaikenlaisia asioita, sisältäen myös yhteydenpitoa kaukana asuviin ystäviin, kun tilanteen näin ollessa, ei ole mahdollisuutta matkustaa mihinkään järin kauas, ainakaan ilman tarkkoja etukäteissuunnitelmia, joten paljon ”normaalia” enemmän tulee vietettyä aikaa kotona lukemisen, tietokoneen ja telkkarin seurassa. Onneksi olen jo työkyvyttömyyseläkkeellä, jottei tarvitse miettiä toimeentuloon liittyviä asioita oikeastaan koskaan. Toisaalta, tuohan tämä yksin eläminen myös tiettyjä haasteita tullessaan, myös hoidollisesti, mutta minusta ei tunnu oikealta sekoittaa ketään muuta tähän elämäntilanteeseeni, joten tässä yksi syy, miksi esim. parisuhde ei juuri nyt kiinnosta lainkaan, vaikka aihetta kyllä ajoittain mietin. Tosiasiassa olen sitä mieltä, että oma elämäni on juuri nyt varsin hyvällä mallilla, kunhan vaan hoidot sujuvat ja fyysinen kunto pysyy vähintään tällä tasolla. Omaan kuntooni vaikuttaa paljon myös se, että minulla on erittäin hyvin toimiva fisteli ranteessa, joka mahdollistaa suurten kierrosten käyttämisen dialyysikoneessa ja se taas vaikuttaa ihan kaikkeen hoidon kannalta. Nyt on aika lähteä kauppakierrokselle, joten palaan taas, jossain välissä.
Se on sitten taas uuden hoitoviikon aloitus edessä ja toivottavasti tämä viikko sujuu hoidollisesti paremmin, kuin pari edellistä viikkoa, jotka sisälsivät useampia pieniä takapakkeja. Toisaalta, alkava viikko on myös viimeinen viikko tutkimuksessa, johon pääsin osallistumaan hieman yllättäen ja jonka kesto on 4 viikkoa. Lahdessa ja Tampereella tutkitaan dialyysipotilaiden keuhkovaltimopainetta vuorokauden ympäri, yhteistyössä Brittiyliopiston ja Saksalaisen laitevalmistajan kanssa ja tutkimuksesta lienee paljonkin hyötyä tuleville dialyysipotilaille tulevaisuudessa. Minun piti oikeastaan viettää tämä päivä mahdollisuuksien tori tapahtumassa Lahdessa, mutta satuin saamaan pienen kevätflunssan, joten katsoin parhaaksi viettää päivän sisätiloissa, ettei tauti ainakaan pahene ja tämä myös osaltaan johti siihen, että sain aloitettua tämän blogin pitämisen. Blogi on itselleni jonkinlainen ”paineventtiili” johon voin purkaa elämääni tässä tilanteessa ja mahdollisesti jakaa vertaistukea jollekkin muulle, tarvitsijoita kun kuitenkin on, jopa runsaasti tällä hetkellä. Niin ja näiden kirjoitusten tarkoitus EI ole valittaa, vaan tavallaan valistaa ihmisiä elämästä elinsiirtojonossa, joka ei kyllä läheskään aina ole lainkaan helppoa, mutta omalla kohdallani olen päättänyt, etten anna periksi ja siksi toivon positiivisen elämänasenteen näkyvän näissä teksteissäni, vaikkakaan se elämä ei aina mee kuin Strömsössä. Uutta tekstiä suollan sitä mukaa, kun aihetta/asiaa ilmenee, joten mukavaa oikean kevään odotusta kaikille.
Tervehdys kaikille! Ajattelin ruveta kirjoittamaan tämmöstä blogia, kun ketään muuta elinsiirtojonossa olevaa ei aikaisemmin ole kiinnostanut tuoda ajatuksiaan ja elämäänsä tällä tavoin julkisuuteen. Alkuun pieni ”sairauskertomus” itsestäni, olen vähän yli 50nen miespuolinen 1 tyypin diabeetikko, jolla tauti todettu vuonna -75 ja nykytilanteeseen, siis elinsiirtojonoon, johti vuonna 2015 heinäkuussa tehty iso sydänleikkaus, jota mun munuaiset ei enää kestäneet. Olihan mulla munuaisten vajaatoiminta jo pitkään ennen leikkausta, mutta se oli pakko tehdä, tai enää en istuisi tässä kirjoittamassa tätä. Toisaalta lääkärit osasivat kyllä hyvin selkeästi varoittaa etukäteen, ettei munuaiset välttämättä kestä isoa sydänleikkausta, joten minulla oli hyvin aikaa tottua ajatukseen tulevasta dialyysihoidosta ja ensimmäinen dialyysi tehtiinkin muutama päivä leikkauksen jälkeen ja jatkuu edelleen, kunnes minulle sopiva munuainen joskus löytyy. Tietenkään en päässyt heti edes siirtojonoon, koska isosta leikkauksesta toipuminen otti oman aikansa, mutta jonossa olen ollut tammikuusta 2016, eli reilun vuoden tänä päivänä. Nyt tietenkin päällimmäisenä toiveena onkin, että sopiva siirrännäinen löytyisi mahdollisimman pian ja siksi kannatankin suuresti elinluovutuksen helpottamista ja myös valtiovalta pitäisi saada tähän mukaan, kaikin mahdollisin keinoin. Pitemmän päälle dialyysissä käyminen, 3 kertaa viikossa 4 tuntia kerrallaan käy varsin raskaaksi, joten siksikin jonojen lyheneminen olisi varsin suotavaa, puhumattakaan sydän- ja maksapotilaista, joiden elämä voi olla kiinni siirrännäisen löytymisestä riittävän pian. Tämä olkoon aloitus sarjalle kirjoituksia, joka valaisee, mitä tapahtuu elinsiirtoa odottavan elämässä ja toivottavasti saan itsekunkin myös miettimään elinluovutuksen ja elinsiirtotestamentin tekemisen järkevyyttä. Sano KYLLÄ elinluovutukselle!
Tervetuloa! Tämä on ensimmäinen blogimerkintäsi. Muokkaa tai poista tämä, ja aloita kirjoittaminen!